南都房屋貸款記者 孫旭陽
  張海超的卧室在12年前為了趕時興,鋪了一層低端地板磚。現在,他發現這些地板磚可以有新的效用。剛過化療副作用去的春節里,他照著兩塊磚的距離,給8歲的女兒琪琪劃定了一個禁區,防止她離電視太近。“第一次警告,第二次關機。”
  他不想看到琪琪近視。“再好看的女人,戴上眼鏡,就不那麼好看了。”前年夏天離婚後,琪琪一直由張海超帶著,其間,父女倆歷經低保被室內裝潢取消、公開“托孤”、氣胸發作和雙肺移植等難關。
  自從2007年被髮現患患塵肺病之後,張海超家就告別了歡笑。在換肺後的第一個室內設計春節里,張家小院總算恢復了一點生機。他甚至還帶著女兒去新密市區看了一場電影,又去市區旁邊爬了山。他不太滿意那部60元一張票的國產電影,“沒意思,就一群富家小孩在炫富”;他倒很願意跟人分享爬到山頂後的感受:他發現自己依然年輕。
  現年33歲的張海超,在換肺婚禮企劃前預計的存活壽命是35歲。換肺後,誰也無法保證他能活多久。他曾為這個問題失眠,但很快便想通了,“我誆自己,能活一天便是一天。”與此同時,他開始試圖揭去身上的各種標簽,做個能養活一家老小的普通男人。
  殘病之家
  臘月二十九,張海超帶著父母“偷跑”出了新密市中醫院。無論按照新農合的規定,還是張母的病情,她都不能在治療中離院。可是,母親不回家,這家人怎麼過年?
  張母名叫蘇軟妞,與丈夫張松峰都是1950年生人。去年農曆九月十三,蘇軟妞做早飯時摔倒在廚房裡,張海超執意將她送到醫院檢查,發現是腦血管堵塞。一開始,醫生給開了溶栓的藥,說十天半個月就可以出院。
  誰知到了第二天,蘇軟妞上廁所都只能被人扶著去,她的右手也失去知覺,只能學著用左手持筷子。吞咽功能的退化,讓她連藕片都吃不下去。
  蘇軟妞住了3個多月院,花了6萬多元。張海超“飯來張口”的好日子就此結束。他喜歡熬夜上網,只要願意就可以睡到自然醒,醒了就有母親準備好的飯食。現在,他得早起為母親做飯。
  父親張松峰吃飯也只能靠兒子做了。張松峰青壯年時出力過度,累壞了腰椎。在他步入老年之後,腰部的疼痛往往讓他徹夜難眠。在兒子“開胸驗肺”之後,張松峰感染了病毒性角膜炎,病情延宕至今,只有一隻眼殘存微弱的光感。以前他還能放放羊,在妻子住院之後,7只羊全賣了,換來9000多元。
  2月12日,在登封市中醫院門外,張海超建議記者不要去病房探望他父母。“老人見到生人容易哭。”他說,“他們一直擔心拖累了我。”
  只有唯一的孫女琪琪能給老人帶來安慰。琪琪再調皮,爺爺奶奶也總是笑。她卻不太喜歡獃在病房,她最喜歡黏著爸爸。
  從醫院回到老寨村之後,張海超的姐姐送來了她做的速凍餃子,一大包,足以讓娘家人過完春節。去年,張海超先是在鄭州治療氣胸,又去無錫做換肺手術,姐姐都一直在身邊照顧他。然而,先天性脊椎裂讓她步履蹣跚,也難以長久勞作。年幼的兒子,也每天都在等著她回家照料。
  在張海超的記憶中,剛過去的春節,比前幾年好像都要冷。在他的胸腔里,來自別人的一雙肺葉讓他的呼吸不再窘迫。
  別人的肺
  春節里,張海超除了去舅家走了一次親戚,大部分時間都獃在家裡空調的熱風區域里。他隨身帶著藥物,按頓分放於有隔檔的塑料盒內。肺移植病人需要終身服用抗排斥藥物。他算了一下,這些藥每天將近200元,再加上去醫院複查的費用,他每個月最少要支出6000多元。
  換肺手術加上一個多月的後續治療,花了張海超近49萬元。回到河南後,他通過新農合報銷了8.6萬元,新密市民政局又按規定補貼了他1萬元。後續服藥和檢查費用,卻不在新農合報銷範圍內。
  經濟壓力就像前方道路上的一堵牆,張海超眼睜睜地看著要撞上去。“你想多活一天?拿錢來!”他說,“上學的時候,老師說“時間就是金錢”,現在“金錢就是時間”。”
  去年6月28日,張海超在無錫市人民醫院里做了換肺手術。手術前後,他一共在肺移植病房內獃了三四個月,見識了更多世態,對生死也看得更開。
  “有權有錢的住豪華病房,沒肺源,人家打一圈電話,馬上就能找到,然後30萬(元)包一架專機,當天就可以送過來。沒錢的,你只能等,一般你湊夠60萬(元),醫院才敢動手術。”張海超曾見到一個徐州的大學生,募捐來了30多萬元想換肺,結果上手術台之後五六天就花光,只能先辦出院手續,好回去找醫保報銷,醫療費就只能讓醫院先墊支。
  患塵肺病做肺移植的並不多,在張海超看來不足十分之一,原因很簡單,有錢人不會天天跟粉塵打交道。“過春節,又有好多塵肺病友問候我,他們羡慕我的經歷,能多活幾天,可是,他們也知道這不太可能。”
  在換肺手術蘇醒後,張海超給被切下的左右肺都拍了照,發在微博上。兩片肺葉都像是在瀝青中滾過一樣,烏黑中的肌理中可見大片的黑渣。“醫院把它們做成了標本,我已經答應送給深圳一家博物館保存,醫院聽說我要做宣傳用,就不給我了。”
  想起胸腔中新肺的主人,張海超會感謝那個不知名的腦死亡者。他只是隱約聽說肺源來自無錫。當他7年來第一次一口氣爬3層樓時,當他在臘月的寒風裡拉著女兒爬到山頂後,都會感到生命應有的暢快。
  在長達6年的維權中,張海超的人生目標已簡化為了順利呼吸。現在,他很少埋怨天空中的霧霾。要知道,他曾被專家診斷活不過35歲。
  本來,春節前他應該去無錫接受複查,因為要過年,日程一再拖後。正月初三,他接到武漢一個病友的電話,說因為一時大意,沒去按期檢查血液中的抗排斥藥物濃度,導致初一齣現嚴重的呼吸衰竭,幾乎喪命。
  對方叮囑張海超一定不能為了省錢而大意。張海超當然知道,死亡就在不遠處打量著自己,它時刻都在尋找機會。
  淡出維權
  春節前後,張海超推掉了外地好幾個塵肺病群體維權的請求。“我的身體不允許。”他說,“我患上一次感冒就可能致命,要是去住院,錢就像水一樣往外流。”在新的一年裡,他打算淡出塵肺公益維權,他發現自己也許幫不了別人太多。
  “開胸驗肺”後的4年裡,他一度拒絕外界的任何捐贈。直到換肺之後,去年9月15日,在央視的一檔真人秀節目中,明星潘粵明為張海超爭取到近24萬元的善款。至今,這筆款項會不定期發給張海超。
  從政府和企業拿到的120萬元賠償,張海超已花掉一多半,家中的一兩畝地,也僅能種植點糧食作物糊口。在賣掉7只羊之後,張家喪失了經濟來源。因為有輛小排量汽車,2012年秋天,張家還被取消了低保。
  在2012年冬天,張海超告訴南都記者,他聽說肺移植很貴,而且換肺之後毫無生活質量,他即使等死也不會去換。到了2013年3月,在河南省胸科醫院的病房裡,他因為氣胸,胸部不得不插著導流管,醫生診斷說因為當年“開胸驗肺”導致的肺部粘連,他的肺部將無法再手術,只能做移植。
  他把診斷的X光片發給北京甚至美國的專家,最終在去年4月趕赴無錫。現在,他很慶幸自己的這個決定。在2012年11月底,他一度想將女兒“托孤”,來自國內外的收養電話都打進來之後,他又改變了主意。
  對生存的渴望洋溢在他的言談中。他還會誇耀自己的身體素質。換肺手術前體檢,他身高173釐米,體重73公斤,這讓他的手術比較順利。如果病人瘦弱的話,肺源可能就很難放入胸腔,嚴重的還得切掉一小部分肺葉。張海超恢復的順利,也讓病房內的其他病友感到欣慰。
  為他的“重生”感到最高興的,還是他的家人。春節里,女兒琪琪跟張海超彈了她在特長班裡學到的古箏。這個特長班,在她每學期的3900元學費之外,又增加了600元。琪琪現在只會彈兩首曲子,其一是《滄海一聲笑》。
  網上有人質疑張海超到今日這個田地了,還要堅持送女兒去縣城的私立小學上學。而事實上,張海超曾就學的村辦小學早已被撤並,整個劉寨鎮只有兩所寄宿式小學。“我聽說,小孩子尿床,老師都不給曬,讓自己暖乾。”張海超無法接受女兒棲身於這樣的環境。
  他談不上對琪琪有什麼規劃,只希望她能健康快樂地成長,活得跟她的父母不一樣。對父親的病,琪琪並不清楚怎麼回事,也沒有表示過太多關心。她只是喜歡纏著爸爸,即使有陌生人在場,她也會攀爬到他的臂彎中,抱著親他的臉頰。她並不知道,爸爸能否撐過她的未成年期。
  塵肺病裹挾來太多絕望,每一天都在折磨著張海超。4年來,他曾接觸數百個塵肺病群體,試圖幫助過數千個病友,還曾做過多起維權案件的公民代理人,都是輸多贏少。“很多人都沒有被當作人對待,你看著生氣,卻沒有什麼辦法。”
  正月十一,陝西漢中的塵肺病人王俊華給張海超打來電話。“我決定不告狀,開始買彩票了,一天2塊錢,感覺要比維權成功可能性更大。”王俊華現年29歲,在老家的礦山乾過活,又在東莞、揭陽和深圳做過工,被診斷為塵肺3期,他都不知道該找誰索賠。王俊華的未婚妻很快離開了他,他打工賺錢蓋的新房,也一直空著。
  “他說得很對。”張海超說,他支持王俊華買彩票,那至少還有一絲希望。  (原標題:張海超:換肺之後)
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張衛健

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